Warszawa

mukowiscydoza

Refundacja leku na mukowiscydozę odrzucona. Ministerstwo odpowiada

Refundacja leku na mukowiscydozę odrzucona. Ministerstwo odpowiada
AOTMiT odmówił refundacji nowego leku na mukowiscydozę, a specjaliści zajmujący się leczeniem tej choroby w liście do ministra zdrowia oprotestowali tę decyzję. Resort zdrowia odpowiada, że proces refundacyjny wciąż trwa.

Pacjent po przeszczepie wątroby i płuc: Czuję się dobrze. Ostatnie miesiące to była tragedia

Pierwszy w Polsce pacjent, który we wrześniu w Zabrzu przeszedł pomyślnie jednoczesny przeszczep obu płuc i wątroby, wkrótce opuści szpital – poinformowali lekarze podczas wtorkowej konferencji prasowej z jego udziałem. – Czuję się teraz bardzo dobrze. Ostatnie miesiące przed przeszczepem to była tragedia, tylko leżałem i siedziałem pod tlenem. Ciężko opisać różnicę przed i po operacji – niebo a ziemia – powiedział pacjent, pan Rafał.

Częsta i groźna choroba genetyczna. Nawet nie wiesz, że możesz być nosicielem

CFTR. Pod tymi czterema literami kryje się gen odkryty 30 lat temu, w 1989 roku. Naukowcy znaleźli go na długim ramieniu chromosomu 7. Pozwoliło im to na zrozumienie, jak powstaje i w jaki sposób jest dziedziczona jedna z najgroźniejszych chorób płuc – mukowiscydoza.

W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej

Debaty na temat chorób rzadkich były częścią konferencji naukowej w sobotę, 14 września, w Krakowie. Jednym z takich schorzeń jest mukowiscydoza. Zdaniem prezesa fundacji MATIO Pawła Wójtowicza cierpiące na nią osoby w Polsce żyją krócej niż w niektórych krajach.

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej niż chorzy w innych krajach UE

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż pacjenci z mukowiscydozą w innych krajach Unii Europejskiej – alarmowali w poniedziałek eksperci i rodzice chorych dzieci na spotkaniu prasowym w Warszawie. Podkreślali, że są sposoby, aby to zmienić.
Reklama

Polacy z mukowiscydozą żyją 10-15 lat krócej niż pacjenci w innych państwach

W ciągu kilku miesięcy, najwcześniej jeszcze przed wakacjami, zostanie przedstawiony program kompleksowej i koordynowanej opieki nad chorymi z mukowiscydozą – zapowiedział Andrzej Śliwczyński z NFZ na konferencji prasowej w Warszawie, poświęconej tej chorobie.

Dobra opieka nad dziećmi z mukowiscydozą daje szansę na dłuższe życie

Właściwe leczenie i opieka już od pierwszych dni życia nad dziećmi chorującymi na mukowiscydozę pozwala unikać zaostrzeń i wydłuża życie – wskazują w Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy specjaliści leczący tę ciężką i postępującą chorobę.

Nie daje zewnętrznych objawów, a rujnuje życie chorego: MUKOWISCYDOZA

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna, zaliczana jednak do chorób rzadkich. Upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu i leczeniu to cel Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który rozpoczyna się w poniedziałek 25 lutego.

Naszyjnik od Pierwszej Damy, relikwie Jana Pawła II. Licytacja dla chorych na mukowiscydozę

Portret św. Jana Pawła II z relikwiami przekazany przez kardynała Stanisława Dziwisza, obraz i rzeźba ze zbiorów watykańskich, naszyjnik z bursztynem od Agaty Kornhauser-Dudy znajdą się wśród darów, które w sobotę w Jarosławiu będą licytowane na rzecz chorych na mukowiscydozę.

Długość życia chorych na mukowiscydozę to wskaźnik jakości systemu opieki zdrowotnej. Jak jest w Polsce?

Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali eksperci podczas briefingu prasowego w Warszawie.
Reklama

Największy w Polsce ośrodek leczenia mukowiscydozy u dzieci. Już otwarty! [ZDJĘCIA]

Największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący mukowiscydozę właśnie rozpoczyna swoją działalność. Pierwsi mali pacjenci zostaną przyjęci na oddział już 9 stycznia. Zobaczcie, jak wygląda Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą.

Jak pomóc choremu na mukowiscydozę?

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Prowadzi do zmian głównie w obrębie układu oddechowego i pokarmowego. Choruje na nią w Polsce blisko dwa tysiące osób. Dziś, 8 września, obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.

Justyna Kowalczyk pomaga dzieciom chorym na mukowiscydozę. ZDJĘCIA

Justyna Kowalczyk zaangażowała się w kolejną akcję charytatywna. Nasza mistrzyni olimpijska z Soczi zainaugurowała licytację sztabki złota. Cały dochód z jej sprzedaży zostanie przekazany na stworzenie kliniki dla dzieci chorych na mukowiscydozę.

Czym jest mukowiscydoza? Bezpłatne konsultacje

Od 24.02.2014 do 02.03.2014 będzie trwała Kampania społeczna XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod Patronatem Honorowym Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Lekarze ze Szczecina przeszczepili oba płuca

Lekarze z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie po raz pierwszy w regionie dokonali przeszczepu dwóch płuc u pacjenta z mukowiscydozą, 23-letniego mężczyzny pochodzącego z małej miejscowości na południu Polski.

Rzadkie choroby są częste!

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.

Prawo wyniszcza chorych ze zniszczonymi płucami

Polskie prawo nie pozwala chorym na mukowiscydozę zapracować na rentę, a w przyszłości także na emeryturę - ostrzegają lekarze, pacjenci i bliscy chorych na mukowiscydozę. Jednym z największych problemów jest utrudniony dostęp do fizykoterapii.

Zmywarka próbuje cię zabić!

Czy dla ciebie zmywarka to oszczędność czasu, energii i wody? Całkowicie inne zdanie na temat tego urządzenia mają naukowcy. Dla nich to siedlisko wielu drobnoustrojów, wśród których panoszą się dwa niebezpieczne dla zdrowia grzyby - tzw. "czarne drożdże".

Gry komputerowe też pomagają na płuca

Mukowiscydoza to podstępna, wyniszczająca choroba. Powoduje problemy z oddychaniem i postępującą degenerację płuc. Ale jak się okazuje, są proste ćwiczenia fizyczne, które pomagają chorym. Sprawdzają się tu nawet gry wideo.

Pionierski przeszczep. Chory dostał nowe płuca

Lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeszczepili płuca u 30-letniego pacjenta chorego na mukowiscydozę. To pierwsza taka operacja w Polsce. Chirurdzy przekonują, że tym samym pokonano kolejną barierę w polskiej medycynie.
Newsletter
Drukuj
Skopiuj link
Zgłoś błąd na stronie