Warszawa

choroba Fabry'ego

Ta choroba skraca życie o 20 lat. Na diagnozę można czekać bardzo długo

Ta choroba skraca życie o 20 lat. Na diagnozę można czekać bardzo długo
Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. To rzadka choroba genetyczna, której objawem jest m.in. potworny ból kończyn. Schorzenie uszkadza serca i mózg, przez co chorzy umierają przed 50. rokiem życia.

Choroba Fabry’ego: Pierwsze objawy już w dzieciństwie

Potrzebna jest większa czujność lekarzy rodzinnych i lekarzy specjalistów pod kątem diagnostyki ultrarzadkiej choroby, jaką jest choroba Fabry’ego – wskazuje prof. Katarzyna Mizia-Stec z Górnośląskiego Centrum Medycznego w Katowicach-Ochojcu.

Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego

Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.

Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej

Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu.

Osoby z chorobą Fabry’ego: brak refundacji terapii to dla nas wyrok śmierci; MZ: wciąż trwają negocjacje

Pacjenci z chorobą Fabry’ego alarmują, że ciągły brak terapii enzymatycznej na liście refundacyjnej, jest dla nich jak wyrok śmierci. Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że negocjacje cenowe z producentem leku wciąż trwają.
Reklama

Bez leczenia chorzy cierpią z powodu silnych bólów i młodo umierają. Potrzebna refundacja

Brak refundacji enzymatycznej terapii zastępczej dla pacjentów z chorobą Fabry’ego jest nieetyczny – ocenili eksperci na konferencji prasowej w stolicy. Bez leczenia chorzy cierpią z powodu silnych bólów i młodo umierają - podkreślali.

Pacjenci z chorobą Fabry’ego od wielu lat bez leczenia w Polsce

Pacjenci z chorobą Fabry’ego, zaliczaną do schorzeń ultrarzadkich, od wielu lat nie mają dostępu do terapii, która pozwala im zachować sprawność, zapobiega poważnym powikłaniom i przedłuża życie – mówili eksperci i pacjenci na spotkaniu prasowym w stolicy.

Po raz czwarty obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

Choć cierpi na nie około 2 milionów Polaków, wciąż wiemy o nich niewiele. 28 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce będzie obchodzony po raz czwarty. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę na temat opieki. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością i wsparciem. Szacuje się, że liczba chorób rzadkich wynosi około 7 tysięcy.

40 pacjentów z chorobą Fabry'ego w Polsce. Ich leczenie bez refundacji

Są wykluczeni społecznie, nie mają dostępu do leczenia i odpowiedniej rehabilitacji. To osoby cierpiące na choroby rzadkie. W Warszawie przy Metrze Centrum odbył się happening "Gdzie jest Fabry?". Organizatorzy akcji chcieli zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na genetyczną chorobę Fabry'ego.
Newsletter
Drukuj
Skopiuj link
Zgłoś błąd na stronie