choroba Fabry'ego

choroba-fabry-ego

Ta choroba skraca życie o 20 lat. Na diagnozę można czekać bardzo długo

4 kwietnia 2024, 16:48
Ta choroba skraca życie o 20 lat. Na diagnozę można czekać bardzo długo
Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. To rzadka choroba genetyczna, której objawem jest m.in. potworny ból kończyn. Schorzenie uszkadza serca i mózg, przez co chorzy umierają przed 50. rokiem życia.

Choroba Fabry’ego: Pierwsze objawy już w dzieciństwie

29 lipca 2021, 10:25
Potrzebna jest większa czujność lekarzy rodzinnych i lekarzy specjalistów pod kątem diagnostyki ultrarzadkiej choroby, jaką jest choroba Fabry’ego – wskazuje prof. Katarzyna Mizia-Stec z Górnośląskiego Centrum Medycznego w Katowicach-Ochojcu.

Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego

23 września 2019, 21:59
Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.

Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej

7 sierpnia 2019, 13:11
Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu.

Osoby z chorobą Fabry’ego: brak refundacji terapii to dla nas wyrok śmierci; MZ: wciąż trwają negocjacje

19 czerwca 2019, 07:07
Pacjenci z chorobą Fabry’ego alarmują, że ciągły brak terapii enzymatycznej na liście refundacyjnej, jest dla nich jak wyrok śmierci. Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że negocjacje cenowe z producentem leku wciąż trwają.
Reklama

Bez leczenia chorzy cierpią z powodu silnych bólów i młodo umierają. Potrzebna refundacja

11 czerwca 2019, 18:32
Brak refundacji enzymatycznej terapii zastępczej dla pacjentów z chorobą Fabry’ego jest nieetyczny – ocenili eksperci na konferencji prasowej w stolicy. Bez leczenia chorzy cierpią z powodu silnych bólów i młodo umierają - podkreślali.

Pacjenci z chorobą Fabry’ego od wielu lat bez leczenia w Polsce

27 czerwca 2018, 20:33
Pacjenci z chorobą Fabry’ego, zaliczaną do schorzeń ultrarzadkich, od wielu lat nie mają dostępu do terapii, która pozwala im zachować sprawność, zapobiega poważnym powikłaniom i przedłuża życie – mówili eksperci i pacjenci na spotkaniu prasowym w stolicy.

Po raz czwarty obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego 2014, 20:39
Choć cierpi na nie około 2 milionów Polaków, wciąż wiemy o nich niewiele. 28 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce będzie obchodzony po raz czwarty. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę na temat opieki. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością i wsparciem. Szacuje się, że liczba chorób rzadkich wynosi około 7 tysięcy.

40 pacjentów z chorobą Fabry'ego w Polsce. Ich leczenie bez refundacji

25 kwietnia 2013, 18:58
Są wykluczeni społecznie, nie mają dostępu do leczenia i odpowiedniej rehabilitacji. To osoby cierpiące na choroby rzadkie. W Warszawie przy Metrze Centrum odbył się happening "Gdzie jest Fabry?". Organizatorzy akcji chcieli zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na genetyczną chorobę Fabry'ego.