choroba Niemanna-Picka typu C Newsletter Drukuj Skopiuj link Zgłoś błąd na stronie choroba-niemanna-picka-typu-c "Dziecięcy Alzheimer". Czym się objawia ta choroba? 14 lutego 2019, 22:33 Jerzy Szydłowski to prezes stowarzyszenia "Żyć z nadzieją" i ojciec chorego na Niemanna-Picka typu C Maćka. Dlaczego lek na tę chorobę nie jest refundowany? Jak może pomóc chorym? Choroby rzadkie. Jak się je diagnozuje i leczy w Polsce? 27 lutego 2017, 21:06 Jak diagnozuje się i leczy choroby rzadkie w Polsce? Rozmawiały o tym mama Szymona chorującego na rdzeniowy zanik mięśni Małgorzata Rybarczyk-Bończak oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej profesor Jolanta Sykut-Cegielska.