choroby rzadkie

choroby-rzadkie

Kompendium Zdrowia

30 września 2024, 15:45
Kompendium Zdrowia
Już w tym tygodniu w e-wydaniu Dziennika Gazety Prawnej ukaże się „Kompendium Zdrowia”.

Ta choroba skraca życie o 20 lat. Na diagnozę można czekać bardzo długo

4 kwietnia 2024, 16:49
Kwiecień jest miesiącem świadomości choroby Fabry’ego. To rzadka choroba genetyczna, której objawem jest m.in. potworny ból kończyn. Schorzenie uszkadza serca i mózg, przez co chorzy umierają przed 50. rokiem życia.

Za te leki zapłacimy mniej. Nowa lista refundacyjna

18 marca 2024, 13:59
Nowa lista refundacyjna wchodzi w życie 1 kwietnia. Zgodnie z rozporządzeniem Ministerstwa Zdrowia zmniejszy się odpłatność pacjentów za leki produkowane w Polsce, pojawiły się też refundowane terapie w chorobach rzadkich, na liście refundacyjnej znalazły się też terapie osób chorych na m.in. na raka szyjki macicy, raka jajnika, nowotwory układu pokarmowego i czerniaka.

Pani Katarzyna pierwszy atak miała w wieku 34 lat. "Rozrywa ciało od wewnątrz"

28 lutego 2024, 14:49
Cechą charakterystyczną tej rzadkiej choroby jest zmiana barwy moczu, który podczas napadu staje się czerwonobrązowy. Atak porfirii o ciężkim przebiegu jest stanem zagrażającym życiu i wymaga natychmiastowej hospitalizacji. O tym, czym jest ta choroba, jak się z nią żyje i jakie są potrzeby chorych mówi, dotknięta tą rzadką przypadłością, Katarzyna Romaniuk.

Jest lepiej w leczeniu chorób rzadkich. Coraz więcej nowych leków

13 lipca 2023, 20:32
Pojawia się coraz więcej nowych leków dla pacjentów z rzadkimi chorobami, którzy dotąd nie mieli żadnej opcji terapii – podkreślili eksperci podczas czwartkowej (13 lipca) debaty Medycznej Racji Stanu.
Reklama

Eksperci: Coraz więcej innowacyjnych leków na choroby rzadkie

22 grudnia 2022, 08:34
Pojawia się coraz więcej innowacyjnych leków na choroby rzadkie. Polska ma jednak opóźnienia w refundacji w stosunku do krajów UE, a w tym do krajów sąsiednich – oceniają eksperci.

Choroba Fabry’ego. Bariery w ocenie opłacalności terapii chorób rzadkich

6 października 2022, 13:46
Ocena technologii medycznej w tych schorzeniach jest wyzwaniem. Czy leczenie choroby Fabry’ego i innych chorób rzadkich jest opłacalne?

Rządowe "nie" dla drogich leków. Nowy plan resortu zdrowia

6 lipca 2021, 20:05
Resort zdrowia chce wprowadzić mechanizm, który będzie wykluczał z finasowania przez państwo drogie leki.

Polska - jedyny kraj w Unii, który nie ma narodowego planu leczenia chorób rzadkich

27 listopada 2019, 11:41
Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, w którym nie ma narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich - powiedziała wiceszefowa klubu Kukiz'15 Agnieszka Ścigaj. Jak oceniła, taki dokument umożliwiłby leczenie i dobrą terapię dla wielu chorych osób w Polsce.

Choroby rzadkie. Jak się je diagnozuje i leczy w Polsce?

27 listopada 2019, 09:14
Jak diagnozuje się i leczy choroby rzadkie w Polsce? Rozmawiały o tym mama Szymona chorującego na rdzeniowy zanik mięśni Małgorzata Rybarczyk-Bończak oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej profesor Jolanta Sykut-Cegielska.
Reklama

Walka o życie. Problemy z leczeniem chorób rzadkich w Polsce

27 listopada 2019, 10:03
Na jaką chorobę cierpi syn Anny Kalickiej-Nycz i Stanisława Nycza? - To jest choroba, której w tej chwili nie potrafimy wyleczyć - powiedziała w "Dzień Dobry TVN" Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog. - Lek dla Pawła kosztuje półtora miliona złotych rocznie - zaznaczyła Kalicka-Nycz.

Mają prawo do terapii, a jej nie dostają. "Sieroty systemu zdrowia"

27 listopada 2019, 14:20
Choroba rozwija się szybciej, niż zapadają decyzje administracyjne. I dużo szybciej, niż zmieniają się przepisy. Pacjenci pozbawieni leczenia walczą o życie z bezdusznym systemem.

Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

26 listopada 2019, 18:55
Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i stosowanych w nich tzw. Leków Sierocych. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział na konferencji w Warszawie, że zostanie powołany zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań.

Daleko od serialu. Tak pracuje polski doktor House

28 listopada 2019, 00:19
"Na etacie zatrudniona jest tylko jedna osoba, która odpowiada za kwestie administracyjne. Z punktu widzenia NFZ nie istnieje coś takiego, jak poradnia chorób rzadkich" - mówi w rozmowie z dziennik.pl prof. Tomasz Grodzicki, który - choć sam broni się przed tym, jak może - ma wszelkie prawo, by być określany jako polski doktor House.
Newsletter
Drukuj
Skopiuj link
Zgłoś błąd na stronie