hemofilia

Chorzy na hemofilię apelują o tworzenie ośrodków kompleksowego leczenia. Powstanie takich ośrodków zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Problem w tym, że ośrodki pozostają wyłącznie na papierze.

W Polsce profilaktyczne leczenie hemofilii przerywa się, gdy chorzy skończą 18 lat. Naraża ich to później na bolesne wylewy do stawów i niepełnosprawność. Jest to też marnowanie dotychczasowych efektów profilaktyki.

U sześciu pacjentów cierpiących na hemofilę typu B brytyjscy specjaliści po raz pierwszy z powodzeniem zastosowali terapię genową - poinformowano podczas kongresu American Society of Hematology w San Diego oraz na łamach "New England Journal of Medicine".

Narodowy Fundusz Zdrowia od 5 miesięcy obiecuje poprawę wyceny szpitalnego leczenia chorych na hemofilię, ale na razie ciągle jest ona zbyt niska - alarmują pacjenci. NFZ nie chce tego komentować.

Narodowy Program Leczenia Hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych na lata 2012-2018 został podpisany przez minister zdrowia Ewę Kopacz - poinformowano w środę na konferencji prasowej w Ministerstwie Zdrowia.

Budowa fabryki przetwarzania osocza w Polsce oznacza, że resort zdrowia inwestuje w przestarzałe i mniej bezpieczne technologie produkcji leków na hemofilię - uważają pacjenci. MZ tłumaczy, że ma to zabezpieczyć chorym odpowiednią ilość czynników krzepnięcia.

Ministerstwo Zdrowia zaprosiło Konsorcjum Octapharma do rozmów aplikacyjnych w sprawie budowy pierwszej w Polsce fabryki przetwarzania osocza, w której będą produkowane leki m.in. dla chorych na hemofilię. Ma ona powstać do końca 2015 r.

Dzięki skutecznej i bezpiecznej terapii chorzy na hemofilię mogą aktywnie żyć, chodzić do szkoły, pracować, realizować swoje pasje - przypominają pacjenci z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia.

Wprowadzenie trzy lata temu programu dla chorych na hemofilię poprawiło jakość życia osób cierpiących na tę chorobę, ale nawet u naszych najbliższych sąsiadów sytuacja jest znacznie lepsza - ocenili lekarze i pacjenci na konferencji poświęconej tej chorobie.