mukopolisacharydoza

Osoby z mukopolisacharydozą (MPS) typu IV wciąż nie mają refundowanej terapii, która może zahamować postęp choroby – mówili eksperci na spotkaniu z mediami w stolicy. Ich zdaniem należy im się taki sam dostęp do leczenia, jak chorym z innymi typami MPS.

Ma powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział, że zostanie powołany specjalny zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań. W skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. Krzysztof Łanda chciałby, aby plan był gotowy do końca roku.

Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i stosowanych w nich tzw. Leków Sierocych. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział na konferencji w Warszawie, że zostanie powołany zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań.

Życie dzieci z zespołem Huntera wciąż wisi na włosku. Niezbędny w terapii mukopolisacharydozy typu II Elaprase może zniknąć z listy leków refundowanych. Takie zalecenie wydała dziś Rada Przejrzystości, działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych - dowiedział się dziennik.pl. Teraz wszystko w rękach ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.