pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu.

Mówi się o nich dzieci motyle, bo ból przy dotyku jest tak wielki, że trzeba być bardzo delikatnym. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to jedna z najgorszych chorób genetycznych.

Zuzia Macheta cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jej ciało pokrywało się bolesnymi, niegojącymi się ranami. Dzięki wsparciu 80 tys. osób udało się zebrać 6 mln złotych na operację, która dała dziewczynce nowe życie.

Obniżymy cenę zbytu dla jednego z opatrunków, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać - poinformowała firma Mölnlycke Health Care, producent opatrunków dla dzieci z EB. Firma przekaże też chorym 2 tys. sztuk opatrunków.

Resort zdrowia chce, by od marca opatrunki dla dzieci chorych na EB były tańsze, a w przyszłości w ogóle za darmo. O ochronę małych pacjentów przed cierpieniem apelują ich rodziny i Rzecznik Praw Dziecka.

Czas zbiórki ustalono na rok - kwota była bowiem ogromna. Jednak zaledwie 6 dni wystarczyło, by internauci wyłożyli w sumie ponad 6 mln złotych dla małego Kajtka, cierpiącego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka - chorobę, która jego życie zmieniła w ból jeszcze, gdy był w brzuchu mamy.