pęcherzowe oddzielanie się naskórka Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu. Dzieci motylki - życie w ciągłym bólu. Czym jest choroba epidermolysis bullosa? Mówi się o nich dzieci motyle, bo ból przy dotyku jest tak wielki, że trzeba być bardzo delikatnym. Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to jedna z najgorszych chorób genetycznych. Rzadkie choroby dziecięce. Czy rodzice są zdani tylko na siebie? Zuzia Macheta cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jej ciało pokrywało się bolesnymi, niegojącymi się ranami. Dzięki wsparciu 80 tys. osób udało się zebrać 6 mln złotych na operację, która dała dziewczynce nowe życie. Producent obniża cenę i przekaże 2 tys. specjalistycznych opatrunków. "Pomoc jest doraźna" Obniżymy cenę zbytu dla jednego z opatrunków, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać - poinformowała firma Mölnlycke Health Care, producent opatrunków dla dzieci z EB. Firma przekaże też chorym 2 tys. sztuk opatrunków. Resort zdrowia: docelowo opatrunki dla dzieci z EB powinny być darmowe Resort zdrowia chce, by od marca opatrunki dla dzieci chorych na EB były tańsze, a w przyszłości w ogóle za darmo. O ochronę małych pacjentów przed cierpieniem apelują ich rodziny i Rzecznik Praw Dziecka. Reklama 6 milionów dla Motylka. Cierpiący Kajtek pojedzie na leczenie do USA Czas zbiórki ustalono na rok - kwota była bowiem ogromna. Jednak zaledwie 6 dni wystarczyło, by internauci wyłożyli w sumie ponad 6 mln złotych dla małego Kajtka, cierpiącego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka - chorobę, która jego życie zmieniła w ból jeszcze, gdy był w brzuchu mamy. Zgłoś błąd na stronie Drukuj Zapisz się na newsletter Obserwuj na Facebooku Reklama Reklama
