zespół Huntera

zespol-huntera

Arłukowicz skaże dzieci na cierpienie? Walka o lek dla chorych na zespół Huntera

23 września 2013, 17:15
Arłukowicz skaże dzieci na cierpienie? Walka o lek dla chorych na zespół Huntera
Życie dzieci z zespołem Huntera wciąż wisi na włosku. Niezbędny w terapii mukopolisacharydozy typu II Elaprase może zniknąć z listy leków refundowanych. Takie zalecenie wydała dziś Rada Przejrzystości, działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych - dowiedział się dziennik.pl. Teraz wszystko w rękach ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.

Dramatyczny list matki do prezydenta: Nie chcemy papierkowej eutanazji!

13 września 2013, 16:55
"Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc" - pisze w dramatycznym liście do Bronisława Komorowskiego Lidia Kiersztyn, matka 12-letniego Ludwika, chorego na zespół Huntera. NFZ wkrótce może przestać finansować zbawienną - jak twierdzi matka - terapię dla jej syna i 20 dzieci cierpiących na tę ultrarzadką chorobę genetyczną.