Warszawa
Reklama

choroba rzadka

Reklama
Reklama

Eksperci: Z refundacją leków na choroby rzadkie nie jest najgorzej

Z refundacją leków na choroby rzadkie nie jest najgorzej. Spośród 337 leków zarejestrowanych na te schorzenia w Unii Europejskiej 116 leków jest refundowanych w Polsce głównie na podstawie programów lekowych – poinformował na konferencji naukowej poświęconej chorobom rzadkim Jakub Gierczyński z Uczelni Łazarskiego.

Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to miara rozwoju cywilizacyjnego

Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.

Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej

Kolejne choroby - tzw. choroby rzadkie - wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej - powiedział w środę szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski. Leki na chorobę EB oraz chorobę Fabry`ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną im dowiezione do domu.

Rzadkie choroby dziecięce. Czy rodzice są zdani tylko na siebie?

Zuzia Macheta cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jej ciało pokrywało się bolesnymi, niegojącymi się ranami. Dzięki wsparciu 80 tys. osób udało się zebrać 6 mln złotych na operację, która dała dziewczynce nowe życie.

Zespół Kabuki - choroba wypisana na twarzy

16-letnia Martyna Koteluk cierpi na zespół Kabuki - rzadką chorobę genetyczną, która obniża napięcie mięśniowe. Przez to porusza się na wózku. Jak to możliwe, że Martyna została zdiagnozowana dopiero w wieku 15 lat, choć ma charakterystyczny dla tej choroby wygląd twarzy?
Reklama

Walka o życie. Problemy z leczeniem chorób rzadkich w Polsce

Na jaką chorobę cierpi syn Anny Kalickiej-Nycz i Stanisława Nycza? - To jest choroba, której w tej chwili nie potrafimy wyleczyć - powiedziała w "Dzień Dobry TVN" Anna Kostera-Pruszczyk, neurolog. - Lek dla Pawła kosztuje półtora miliona złotych rocznie - zaznaczyła Kalicka-Nycz.

Eksperci: chorzy na mukopolisacharydozę IV wciąż poszkodowani

Osoby z mukopolisacharydozą (MPS) typu IV wciąż nie mają refundowanej terapii, która może zahamować postęp choroby – mówili eksperci na spotkaniu z mediami w stolicy. Ich zdaniem należy im się taki sam dostęp do leczenia, jak chorym z innymi typami MPS.

Sukces! Przeszczepy wyleczyły dzieci z rzadkich chorób metabolicznych

Zastosowanie metody przeszczepienia komórek szpiku bądź krwi pępowinowej lub obwodowej wyleczyło dzieci z rzadkimi chorobami metabolicznymi. Te pierwsze w Polsce zabiegi wykonano w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.

Na 98,5 proc. chorób rzadkich nie ma żadnych leków

W Polsce wciąż brak prawnych uregulowań dotyczących chorób rzadkich i ultrarzadkich – mówili uczestnicy seminarium zorganizowanego w warszawskim Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN.

Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich

Ma powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział, że zostanie powołany specjalny zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań. W skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. Krzysztof Łanda chciałby, aby plan był gotowy do końca roku.
Reklama
Zgłoś błąd na stronie
Drukuj
Zapisz się na newsletter Obserwuj na Facebooku
Reklama
Reklama