choroba rzadka

Będzie regres w leczeniu chorób rzadkich?

Będzie regres w leczeniu chorób rzadkich?
Rodzice dzieci chorych na Zespół Huntera boją się, że refundacja drogiego leku będzie cofnięta. Na wniosek ministra zdrowia Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała opinię dotyczącą uchylenia decyzji refundacyjnej.

Choroby rzadkie są częste

"Choroby rzadkie są częste". To hasło kampanii edukacyjnej, która zwraca uwagę na problemy cierpiących pacjentów. Do tej pory wykryto i zdiagnozowano ponad 6 tysięcy tych chorób. Według szacunków może cierpieć na nie ponad 2 miliony Polaków.

Rzadkie choroby są częste!

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.

40 pacjentów z chorobą Fabry'ego w Polsce. Ich leczenie bez refundacji

Są wykluczeni społecznie, nie mają dostępu do leczenia i odpowiedniej rehabilitacji. To osoby cierpiące na choroby rzadkie. W Warszawie przy Metrze Centrum odbył się happening "Gdzie jest Fabry?". Organizatorzy akcji chcieli zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na genetyczną chorobę Fabry'ego.

Arłukowicz o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich

Nowoczesna diagnostyka, poprawa dostępu do leków i rehabilitacji to główne założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powiedział, że opracowany dokument będzie - jak to ujął - mapą dojścia do najwyższych standardów leczenia tych chorób w Polsce.
Reklama

Jakie są choroby rzadkie?

350 milionów chorych na świecie, kilkadziesiąt tysięcy w Polsce. Tyle osób dotykają tzw. choroby rzadkie.

Ilu Polaków ma choroby rzadkie? Nie wiadomo

W ostatnim dniu lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Występują one w jednym przypadku na 2 tysiące osób. Dotychczas zdiagnozowano około 7 tysięcy takich nietypowych schorzeń, najczęściej uwarunkowanych genetycznie. 90 procent pozostaje bez żadnego leczenia.

Kaszlowy ból głowy, jamistość opuszki... Poznaj choroby rzadkie

Szacuje się, że liczba chorób rzadkich wynosi od 5 do 8 tysięcy. W naszym kraju zostały one zdiagnozowane u kilkudziesięciu tysięcy osób.

Ministerstwo składa chorym na nowotwory obietnice

Pacjenci chorzy na nowotwory i choroby rzadkie nie stracą dostępu do leczenia w ramach programów lekowych - zapewnia ministerstwo zdrowia.

Rusza nowa kampania społeczna poświęcona chorobom rzadkim

Na spotkaniu w Warszawie zainaugurowano kampanię społeczną poświęcaną chorobom rzadkim w Polsce, organizowaną pod hasłem "Nadzieja. Mamy ją w genach".
Reklama

Eksperci wołają o plan leczenia rzadkich chorób

W Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie oraz ich bliskimi - od diagnostyki, przez terapię i rehabilitację, po pomoc socjalną - podkreślali eksperci i pacjenci w czwartek na konferencji prasowej w Warszawie.
Newsletter
Drukuj
Skopiuj link
Zgłoś błąd na stronie