Warszawa
Reklama

hemofilia

Reklama
Reklama

Organizacja opieki nad pacjentami z hemofilią wymaga poprawy

Stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię i zmiany w procedurach ratowniczych to warunek skuteczniejszego i bezpieczniejszego leczenia tej grupy pacjentów – oceniają eksperci.

Co dalej z hemofilią w Polsce?

Sytuacja chorych na hemofilię jest obecnie zdecydowanie lepsza niż kilkanaście lat temu, nadal jednak do rozwiązania pozostają istotne kwestie związane z organizacją i leczeniem. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów oraz dostępu do najbezpieczniejszych leków. Pacjenci apelują także o jak najszybsze wprowadzenie procedur zapewniających im bezpieczeństwo na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

Eksperci: problemy chorych na hemofilię wciąż nie są rozwiązane

Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia – oceniają eksperci.

Ministerstwo oszczędza na chorych na hemofilię?

Ministerstwo zdrowia zmniejsza o połowę środki przeznaczone na leczenie hemofilii - alarmują chorzy.

Rzadkie choroby są częste!

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.
Reklama

Czym jest hemofilia? Poznaj objawy choroby

Jest chorobą dziedziczną. Charakteryzuje się samoistnymi wylewami i dużymi krwawieniami po niewielkich urazach. Nieleczona prowadzi do kalectwa. 17 kwietnia jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Chorych na Hemofilię. Po raz pierwszy wprowadzono go do kalendarza w 1989 roku.

Miały być ośrodki leczenia hemofilii. Zostały obietnice

Chorzy na hemofilię apelują o tworzenie ośrodków kompleksowego leczenia. Powstanie takich ośrodków zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Problem w tym, że ośrodki pozostają wyłącznie na papierze.

Dorosłeś? Przerywamy leczenie!

W Polsce profilaktyczne leczenie hemofilii przerywa się, gdy chorzy skończą 18 lat. Naraża ich to później na bolesne wylewy do stawów i niepełnosprawność. Jest to też marnowanie dotychczasowych efektów profilaktyki.

Przełom w leczeniu hemofilii

U sześciu pacjentów cierpiących na hemofilę typu B brytyjscy specjaliści po raz pierwszy z powodzeniem zastosowali terapię genową - poinformowano podczas kongresu American Society of Hematology w San Diego oraz na łamach "New England Journal of Medicine".

Chorym odmawia się leczenia. NFZ milczy

Narodowy Fundusz Zdrowia od 5 miesięcy obiecuje poprawę wyceny szpitalnego leczenia chorych na hemofilię, ale na razie ciągle jest ona zbyt niska - alarmują pacjenci. NFZ nie chce tego komentować.
Reklama
Zgłoś błąd na stronie
Drukuj
Zapisz się na newsletter Obserwuj na Facebooku
Reklama
Reklama