hemofilia

Dzieci z hemofilią w Polsce będą mogły skorzystać z nowoczesnej terapii emicizumabem, dzięki przyspieszonej procedurze zakupu. Instytut Matki i Dziecka oraz Ministerstwo Zdrowia podejmują działania, aby zapewnić małym pacjentom innowacyjne leczenie i kontynuację terapii.

Indywidualizacja leczenia pacjentów z chorobami hematologicznymi, jak hemofilia czy białaczki, w tym przewlekła białaczka limfocytowa, przynosi korzyści nie tylko pacjentom, ale i budżetowi państwa – oceniają eksperci.

Kontynuacja Narodowego Programu dla Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest niezbędna, aby zapewnić chorym stałe dostawy leków i bezpieczeństwo – oceniają eksperci. Przypominają o tym z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia.

Według brytyjskich specjalistów terapia genowa jest skuteczna w leczeniu hemofilii typu B. Życie pacjentów z genetycznym zaburzeniem krzepliwości powraca niemal do normy.

Stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię i zmiany w procedurach ratowniczych to warunek skuteczniejszego i bezpieczniejszego leczenia tej grupy pacjentów – oceniają eksperci.

Sytuacja chorych na hemofilię jest obecnie zdecydowanie lepsza niż kilkanaście lat temu, nadal jednak do rozwiązania pozostają istotne kwestie związane z organizacją i leczeniem. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów oraz dostępu do najbezpieczniejszych leków. Pacjenci apelują także o jak najszybsze wprowadzenie procedur zapewniających im bezpieczeństwo na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia – oceniają eksperci.

Ministerstwo zdrowia zmniejsza o połowę środki przeznaczone na leczenie hemofilii - alarmują chorzy.

Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.

Jest chorobą dziedziczną. Charakteryzuje się samoistnymi wylewami i dużymi krwawieniami po niewielkich urazach. Nieleczona prowadzi do kalectwa. 17 kwietnia jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Chorych na Hemofilię. Po raz pierwszy wprowadzono go do kalendarza w 1989 roku.