hemofilia

hemofilia

Nowe możliwości terapeutyczne dla dzieci z hemofilią. Co to oznacza dla małych pacjentów?

21 października 2024, 12:01
Nowe możliwości terapeutyczne dla dzieci z hemofilią. Co to oznacza dla małych pacjentów?
Dzieci z hemofilią w Polsce będą mogły skorzystać z nowoczesnej terapii emicizumabem, dzięki przyspieszonej procedurze zakupu. Instytut Matki i Dziecka oraz Ministerstwo Zdrowia podejmują działania, aby zapewnić małym pacjentom innowacyjne leczenie i kontynuację terapii.

Indywidualizacja leczenia w hematologii to korzyści również dla budżetu państwa

10 lipca 2023, 07:55
Indywidualizacja leczenia pacjentów z chorobami hematologicznymi, jak hemofilia czy białaczki, w tym przewlekła białaczka limfocytowa, przynosi korzyści nie tylko pacjentom, ale i budżetowi państwa – oceniają eksperci.

Eksperci: Konieczna kontynuacja narodowego programu dla chorych na hemofilię

14 kwietnia 2023, 19:08
Kontynuacja Narodowego Programu dla Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest niezbędna, aby zapewnić chorym stałe dostawy leków i bezpieczeństwo – oceniają eksperci. Przypominają o tym z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia.

Terapia genowa skuteczna w leczeniu hemofilii typu B

4 sierpnia 2022, 15:46
Według brytyjskich specjalistów terapia genowa jest skuteczna w leczeniu hemofilii typu B. Życie pacjentów z genetycznym zaburzeniem krzepliwości powraca niemal do normy.

Organizacja opieki nad pacjentami z hemofilią wymaga poprawy

20 kwietnia 2017, 21:05
Stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię i zmiany w procedurach ratowniczych to warunek skuteczniejszego i bezpieczniejszego leczenia tej grupy pacjentów – oceniają eksperci.
Reklama

Co dalej z hemofilią w Polsce?

14 kwietnia 2016, 15:26
Sytuacja chorych na hemofilię jest obecnie zdecydowanie lepsza niż kilkanaście lat temu, nadal jednak do rozwiązania pozostają istotne kwestie związane z organizacją i leczeniem. Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów oraz dostępu do najbezpieczniejszych leków. Pacjenci apelują także o jak najszybsze wprowadzenie procedur zapewniających im bezpieczeństwo na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

Eksperci: problemy chorych na hemofilię wciąż nie są rozwiązane

13 kwietnia 2016, 18:59
Brak ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z hemofilią, brak standardów udzielania im pomocy w sytuacjach nagłych oraz problemy z dostępem do profilaktyki krwawień u dorosłych chorych rodzą zagrożenie dla ich zdrowia i życia – oceniają eksperci.

Ministerstwo oszczędza na chorych na hemofilię?

17 kwietnia 2014, 20:22
Ministerstwo zdrowia zmniejsza o połowę środki przeznaczone na leczenie hemofilii - alarmują chorzy.

Rzadkie choroby są częste!

22 sierpnia 2013, 19:02
Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.

Czym jest hemofilia? Poznaj objawy choroby

17 kwietnia 2013, 04:35
Jest chorobą dziedziczną. Charakteryzuje się samoistnymi wylewami i dużymi krwawieniami po niewielkich urazach. Nieleczona prowadzi do kalectwa. 17 kwietnia jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Chorych na Hemofilię. Po raz pierwszy wprowadzono go do kalendarza w 1989 roku.
Reklama

Miały być ośrodki leczenia hemofilii. Zostały obietnice

16 kwietnia 2013, 23:30
Chorzy na hemofilię apelują o tworzenie ośrodków kompleksowego leczenia. Powstanie takich ośrodków zakłada Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Problem w tym, że ośrodki pozostają wyłącznie na papierze.

Dorosłeś? Przerywamy leczenie!

17 kwietnia 2012, 19:02
W Polsce profilaktyczne leczenie hemofilii przerywa się, gdy chorzy skończą 18 lat. Naraża ich to później na bolesne wylewy do stawów i niepełnosprawność. Jest to też marnowanie dotychczasowych efektów profilaktyki.

Przełom w leczeniu hemofilii

12 grudnia 2011, 21:19
U sześciu pacjentów cierpiących na hemofilę typu B brytyjscy specjaliści po raz pierwszy z powodzeniem zastosowali terapię genową - poinformowano podczas kongresu American Society of Hematology w San Diego oraz na łamach "New England Journal of Medicine".

Chorym odmawia się leczenia. NFZ milczy

27 listopada 2011, 14:45
Narodowy Fundusz Zdrowia od 5 miesięcy obiecuje poprawę wyceny szpitalnego leczenia chorych na hemofilię, ale na razie ciągle jest ona zbyt niska - alarmują pacjenci. NFZ nie chce tego komentować.

Narodowy Program Leczenia Hemofilii przyjęty

28 września 2011, 21:02
Narodowy Program Leczenia Hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych na lata 2012-2018 został podpisany przez minister zdrowia Ewę Kopacz - poinformowano w środę na konferencji prasowej w Ministerstwie Zdrowia.

Kłótnia o choroby krwi. Resort odpiera zarzuty

22 lipca 2011, 10:36
Budowa fabryki przetwarzania osocza w Polsce oznacza, że resort zdrowia inwestuje w przestarzałe i mniej bezpieczne technologie produkcji leków na hemofilię - uważają pacjenci. MZ tłumaczy, że ma to zabezpieczyć chorym odpowiednią ilość czynników krzepnięcia.

Nadzieja dla chorych na hemofilię. Będzie fabryka osocza

14 lipca 2011, 11:52
Ministerstwo Zdrowia zaprosiło Konsorcjum Octapharma do rozmów aplikacyjnych w sprawie budowy pierwszej w Polsce fabryki przetwarzania osocza, w której będą produkowane leki m.in. dla chorych na hemofilię. Ma ona powstać do końca 2015 r.

Hemofilia to nie wyrok

16 kwietnia 2011, 15:25
Dzięki skutecznej i bezpiecznej terapii chorzy na hemofilię mogą aktywnie żyć, chodzić do szkoły, pracować, realizować swoje pasje - przypominają pacjenci z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia.

W leczeniu hemofilii wciąż jesteśmy w tyle

6 kwietnia 2011, 17:40
Wprowadzenie trzy lata temu programu dla chorych na hemofilię poprawiło jakość życia osób cierpiących na tę chorobę, ale nawet u naszych najbliższych sąsiadów sytuacja jest znacznie lepsza - ocenili lekarze i pacjenci na konferencji poświęconej tej chorobie.