mukopolisacharydoza

mukopolisacharydoza

Eksperci: chorzy na mukopolisacharydozę IV wciąż poszkodowani

24 maja 2016, 19:09
Eksperci: chorzy na mukopolisacharydozę IV wciąż poszkodowani
Osoby z mukopolisacharydozą (MPS) typu IV wciąż nie mają refundowanej terapii, która może zahamować postęp choroby – mówili eksperci na spotkaniu z mediami w stolicy. Ich zdaniem należy im się taki sam dostęp do leczenia, jak chorym z innymi typami MPS.

Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich

23 lutego 2016, 15:27
Ma powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział, że zostanie powołany specjalny zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań. W skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. Krzysztof Łanda chciałby, aby plan był gotowy do końca roku.

Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

12 stycznia 2016, 14:59
Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i stosowanych w nich tzw. Leków Sierocych. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział na konferencji w Warszawie, że zostanie powołany zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań.

Arłukowicz skaże dzieci na cierpienie? Walka o lek dla chorych na zespół Huntera

23 września 2013, 17:15
Życie dzieci z zespołem Huntera wciąż wisi na włosku. Niezbędny w terapii mukopolisacharydozy typu II Elaprase może zniknąć z listy leków refundowanych. Takie zalecenie wydała dziś Rada Przejrzystości, działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych - dowiedział się dziennik.pl. Teraz wszystko w rękach ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.