Warszawa
Reklama

mukopolisacharydoza

Reklama
Reklama

Eksperci: chorzy na mukopolisacharydozę IV wciąż poszkodowani

Osoby z mukopolisacharydozą (MPS) typu IV wciąż nie mają refundowanej terapii, która może zahamować postęp choroby – mówili eksperci na spotkaniu z mediami w stolicy. Ich zdaniem należy im się taki sam dostęp do leczenia, jak chorym z innymi typami MPS.

Łanda: Rozpoczynają się prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich

Ma powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział, że zostanie powołany specjalny zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań. W skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. Krzysztof Łanda chciałby, aby plan był gotowy do końca roku.

Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i stosowanych w nich tzw. Leków Sierocych. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział na konferencji w Warszawie, że zostanie powołany zespół, który zajmie się przygotowaniem odpowiednich rozwiązań.

Czym jest mukopolisacharydoza?

Obchodzony dzisiaj, 15 maja, Światowy Dzień MPS został ustanowiony 7 lat temu, aby zwrócić uwagę na tę rzadką i trudną do zdiagnozowania chorobę genetyczną.

Arłukowicz skaże dzieci na cierpienie? Walka o lek dla chorych na zespół Huntera

Życie dzieci z zespołem Huntera wciąż wisi na włosku. Niezbędny w terapii mukopolisacharydozy typu II Elaprase może zniknąć z listy leków refundowanych. Takie zalecenie wydała dziś Rada Przejrzystości, działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych - dowiedział się dziennik.pl. Teraz wszystko w rękach ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.
Reklama
Zgłoś błąd na stronie
Drukuj
Zapisz się na newsletter Obserwuj na Facebooku
Reklama
Reklama