mukowiscydoza

1 kwietnia 2025 roku zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Obejmuje ona 29 nowych terapii, w tym: 10 terapii onkologicznych, w tym 3 na choroby rzadkie, 19 terapii nieonkologicznych, w tym 4 na choroby rzadkie. Zmiany dotyczą także leków dla seniorów, kobiet w ciąży oraz pacjentów kardiologicznych. Wprowadzone zostaną także dwie nowe szczepionki

AOTMiT odmówił refundacji nowego leku na mukowiscydozę, a specjaliści zajmujący się leczeniem tej choroby w liście do ministra zdrowia oprotestowali tę decyzję. Resort zdrowia odpowiada, że proces refundacyjny wciąż trwa.

Pierwszy w Polsce pacjent, który we wrześniu w Zabrzu przeszedł pomyślnie jednoczesny przeszczep obu płuc i wątroby, wkrótce opuści szpital – poinformowali lekarze podczas wtorkowej konferencji prasowej z jego udziałem. – Czuję się teraz bardzo dobrze. Ostatnie miesiące przed przeszczepem to była tragedia, tylko leżałem i siedziałem pod tlenem. Ciężko opisać różnicę przed i po operacji – niebo a ziemia – powiedział pacjent, pan Rafał.

CFTR. Pod tymi czterema literami kryje się gen odkryty 30 lat temu, w 1989 roku. Naukowcy znaleźli go na długim ramieniu chromosomu 7. Pozwoliło im to na zrozumienie, jak powstaje i w jaki sposób jest dziedziczona jedna z najgroźniejszych chorób płuc – mukowiscydoza.

Debaty na temat chorób rzadkich były częścią konferencji naukowej w sobotę, 14 września, w Krakowie. Jednym z takich schorzeń jest mukowiscydoza. Zdaniem prezesa fundacji MATIO Pawła Wójtowicza cierpiące na nią osoby w Polsce żyją krócej niż w niektórych krajach.

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż pacjenci z mukowiscydozą w innych krajach Unii Europejskiej – alarmowali w poniedziałek eksperci i rodzice chorych dzieci na spotkaniu prasowym w Warszawie. Podkreślali, że są sposoby, aby to zmienić.

W ciągu kilku miesięcy, najwcześniej jeszcze przed wakacjami, zostanie przedstawiony program kompleksowej i koordynowanej opieki nad chorymi z mukowiscydozą – zapowiedział Andrzej Śliwczyński z NFZ na konferencji prasowej w Warszawie, poświęconej tej chorobie.

Właściwe leczenie i opieka już od pierwszych dni życia nad dziećmi chorującymi na mukowiscydozę pozwala unikać zaostrzeń i wydłuża życie – wskazują w Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy specjaliści leczący tę ciężką i postępującą chorobę.

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna, zaliczana jednak do chorób rzadkich. Upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu i leczeniu to cel Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który rozpoczyna się w poniedziałek 25 lutego.

Portret św. Jana Pawła II z relikwiami przekazany przez kardynała Stanisława Dziwisza, obraz i rzeźba ze zbiorów watykańskich, naszyjnik z bursztynem od Agaty Kornhauser-Dudy znajdą się wśród darów, które w sobotę w Jarosławiu będą licytowane na rzecz chorych na mukowiscydozę.