mukowiscydoza

mukowiscydoza

Nowa lista leków refundowanych. Zmiany od 1 kwietnia 2025

13 marca 2025, 11:34
Nowa lista leków refundowanych. Zmiany od 1 kwietnia 2025
1 kwietnia 2025 roku zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Obejmuje ona 29 nowych terapii, w tym: 10 terapii onkologicznych, w tym 3 na choroby rzadkie, 19 terapii nieonkologicznych, w tym 4 na choroby rzadkie. Zmiany dotyczą także leków dla seniorów, kobiet w ciąży oraz pacjentów kardiologicznych. Wprowadzone zostaną także dwie nowe szczepionki

Refundacja leku na mukowiscydozę odrzucona. Ministerstwo odpowiada

9 listopada 2019, 19:22
AOTMiT odmówił refundacji nowego leku na mukowiscydozę, a specjaliści zajmujący się leczeniem tej choroby w liście do ministra zdrowia oprotestowali tę decyzję. Resort zdrowia odpowiada, że proces refundacyjny wciąż trwa.

Pacjent po przeszczepie wątroby i płuc: Czuję się dobrze. Ostatnie miesiące to była tragedia

15 października 2019, 20:42
Pierwszy w Polsce pacjent, który we wrześniu w Zabrzu przeszedł pomyślnie jednoczesny przeszczep obu płuc i wątroby, wkrótce opuści szpital – poinformowali lekarze podczas wtorkowej konferencji prasowej z jego udziałem. – Czuję się teraz bardzo dobrze. Ostatnie miesiące przed przeszczepem to była tragedia, tylko leżałem i siedziałem pod tlenem. Ciężko opisać różnicę przed i po operacji – niebo a ziemia – powiedział pacjent, pan Rafał.

Częsta i groźna choroba genetyczna. Nawet nie wiesz, że możesz być nosicielem

21 września 2019, 22:00
CFTR. Pod tymi czterema literami kryje się gen odkryty 30 lat temu, w 1989 roku. Naukowcy znaleźli go na długim ramieniu chromosomu 7. Pozwoliło im to na zrozumienie, jak powstaje i w jaki sposób jest dziedziczona jedna z najgroźniejszych chorób płuc – mukowiscydoza.

W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej

16 września 2019, 17:05
Debaty na temat chorób rzadkich były częścią konferencji naukowej w sobotę, 14 września, w Krakowie. Jednym z takich schorzeń jest mukowiscydoza. Zdaniem prezesa fundacji MATIO Pawła Wójtowicza cierpiące na nią osoby w Polsce żyją krócej niż w niektórych krajach.
Reklama

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej niż chorzy w innych krajach UE

9 września 2019, 21:42
Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż pacjenci z mukowiscydozą w innych krajach Unii Europejskiej – alarmowali w poniedziałek eksperci i rodzice chorych dzieci na spotkaniu prasowym w Warszawie. Podkreślali, że są sposoby, aby to zmienić.

Polacy z mukowiscydozą żyją 10-15 lat krócej niż pacjenci w innych państwach

29 maja 2019, 21:18
W ciągu kilku miesięcy, najwcześniej jeszcze przed wakacjami, zostanie przedstawiony program kompleksowej i koordynowanej opieki nad chorymi z mukowiscydozą – zapowiedział Andrzej Śliwczyński z NFZ na konferencji prasowej w Warszawie, poświęconej tej chorobie.

Dobra opieka nad dziećmi z mukowiscydozą daje szansę na dłuższe życie

28 lutego 2019, 18:54
Właściwe leczenie i opieka już od pierwszych dni życia nad dziećmi chorującymi na mukowiscydozę pozwala unikać zaostrzeń i wydłuża życie – wskazują w Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy specjaliści leczący tę ciężką i postępującą chorobę.

Nie daje zewnętrznych objawów, a rujnuje życie chorego: MUKOWISCYDOZA

24 lutego 2019, 07:05
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna, zaliczana jednak do chorób rzadkich. Upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu i leczeniu to cel Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który rozpoczyna się w poniedziałek 25 lutego.

Naszyjnik od Pierwszej Damy, relikwie Jana Pawła II. Licytacja dla chorych na mukowiscydozę

5 lutego 2019, 19:06
Portret św. Jana Pawła II z relikwiami przekazany przez kardynała Stanisława Dziwisza, obraz i rzeźba ze zbiorów watykańskich, naszyjnik z bursztynem od Agaty Kornhauser-Dudy znajdą się wśród darów, które w sobotę w Jarosławiu będą licytowane na rzecz chorych na mukowiscydozę.
Reklama

Długość życia chorych na mukowiscydozę to wskaźnik jakości systemu opieki zdrowotnej. Jak jest w Polsce?

12 września 2018, 20:48
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali eksperci podczas briefingu prasowego w Warszawie.

Największy w Polsce ośrodek leczenia mukowiscydozy u dzieci. Już otwarty! [ZDJĘCIA]

5 stycznia 2017, 20:55
Największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący mukowiscydozę właśnie rozpoczyna swoją działalność. Pierwsi mali pacjenci zostaną przyjęci na oddział już 9 stycznia. Zobaczcie, jak wygląda Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą.

Jak pomóc choremu na mukowiscydozę?

8 września 2015, 19:57
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Prowadzi do zmian głównie w obrębie układu oddechowego i pokarmowego. Choruje na nią w Polsce blisko dwa tysiące osób. Dziś, 8 września, obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.

Justyna Kowalczyk pomaga dzieciom chorym na mukowiscydozę. ZDJĘCIA

20 października 2014, 12:11
Justyna Kowalczyk zaangażowała się w kolejną akcję charytatywna. Nasza mistrzyni olimpijska z Soczi zainaugurowała licytację sztabki złota. Cały dochód z jej sprzedaży zostanie przekazany na stworzenie kliniki dla dzieci chorych na mukowiscydozę.

Czym jest mukowiscydoza? Bezpłatne konsultacje

21 lutego 2014, 21:10
Od 24.02.2014 do 02.03.2014 będzie trwała Kampania społeczna XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod Patronatem Honorowym Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Lekarze ze Szczecina przeszczepili oba płuca

27 sierpnia 2013, 19:32
Lekarze z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie po raz pierwszy w regionie dokonali przeszczepu dwóch płuc u pacjenta z mukowiscydozą, 23-letniego mężczyzny pochodzącego z małej miejscowości na południu Polski.

Rzadkie choroby są częste!

22 sierpnia 2013, 19:02
Większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Tymczasem osoby z chorobami rzadkimi od lat walczą z problemem niewiedzy na swój temat oraz brakiem odpowiednich regulacji prawnych związanych z diagnozą, leczeniem, opieką. We wrześniu rusza kampania "Rzadkie Choroby Są Częste", której celem jest pokazanie jak wiele osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich.

Prawo wyniszcza chorych ze zniszczonymi płucami

27 lutego 2012, 23:39
Polskie prawo nie pozwala chorym na mukowiscydozę zapracować na rentę, a w przyszłości także na emeryturę - ostrzegają lekarze, pacjenci i bliscy chorych na mukowiscydozę. Jednym z największych problemów jest utrudniony dostęp do fizykoterapii.

Zmywarka próbuje cię zabić!

22 czerwca 2011, 15:17
Czy dla ciebie zmywarka to oszczędność czasu, energii i wody? Całkowicie inne zdanie na temat tego urządzenia mają naukowcy. Dla nich to siedlisko wielu drobnoustrojów, wśród których panoszą się dwa niebezpieczne dla zdrowia grzyby - tzw. "czarne drożdże".

Gry komputerowe też pomagają na płuca

9 maja 2011, 15:32
Mukowiscydoza to podstępna, wyniszczająca choroba. Powoduje problemy z oddychaniem i postępującą degenerację płuc. Ale jak się okazuje, są proste ćwiczenia fizyczne, które pomagają chorym. Sprawdzają się tu nawet gry wideo.