rdzeniowy zanik mięśni

rdzeniowy-zanik-miesni

Chorzowscy lekarze podali małej pacjentce lek za 9 mln złotych

14 września 2023, 10:23
Chorzowscy lekarze podali małej pacjentce lek za 9 mln złotych
Zolgensma to najdroższy lek świata. Jedna dawka kosztuje 9 mln złotych. Jest stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Chorzowscy lekarze podali go 5-tygodniowej dziewczynce.

Rdzeniowy zanik mięśni z choroby śmiertelnej staje się chorobą przewlekłą

3 października 2022, 14:11
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą śmiertelną, a dzięki nowym terapiom, dostępnym teraz także w Polsce, staje się chorobą przewlekłą – oceniają eksperci w dziedzinie neurologii.

Ekspert o leczeniu SMA: Obserwujemy znakomite wyniki u pacjentów w różnym wieku

31 sierpnia 2022, 12:55
Szacujemy, że ok. 45 proc. pacjentów leczonych obecnie nusinersenem to osoby dorosłe. Mamy już własne dowody na skuteczność tej terapii u dorosłych nawet z zaawansowanymi objawami w momencie rozpoczynania leczenia – powiedziała PAP.pl kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Ekspertka: Refundacja Zolgensma to ogromny przełom w medycynie i neurologii dziecięcej

25 sierpnia 2022, 09:17
To przede wszystkim ogromny przełom w medycynie i neurologii dziecięcej – powiedziała PAP prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, odnosząc się do objęcia refundacją najdroższego leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Ostra wymiana zdań między Kosiniakiem-Kamyszem a Niedzielskim. "Skandalem jest Pański populizm"

23 czerwca 2022, 18:35
"Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo" – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. "Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie" – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.
Reklama

Polska na pierwszym miejscu w Europie w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

5 maja 2022, 11:33
Polska stała się liderem w Europie, jeśli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - oceniają eksperci. Aż 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę stanu zdrowia.

Już wszystkie noworodki urodzone w Polsce są badane w kierunku SMA

31 marca 2022, 10:48
Od 28 marca 2022 r. w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) badane są już wszystkie noworodki urodzone w Polsce, również pochodzenia ukraińskiego – poinformował Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

Maleńka Mia i śmiertelna choroba. Potrzeba ponad 10 milionów na najdroższy lek świata

12 maja 2020, 13:22
Rodzice dziewczynki zbierają na terapię genową. Jej koszt to ponad 10 mln pln / 2 mln USD. Do tej pory zebrali prawie 4 mln pln, ale ich zbiórka dramatycznie zwolniła przez epidemię. Pieniądze są potrzebne natychmiast.

Eksperci: do leczenia SMA chorzy w Polsce włączani są wyjątkowo szybko

12 grudnia 2019, 19:03
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) są w Polsce wyjątkowo szybko włączani do leczenia z użyciem leku o potwierdzonej badaniami skuteczności – mówili w czwartek eksperci. Za najważniejsze w kolejnym etapie uznano wprowadzenie badań przesiewowych oraz opieki koordynowanej tego schorzenia.

Polska jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie refunduje leków na SMA

27 listopada 2019, 10:07
W naszym kraju na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 300 osób. Preparat na SMA należy do pięciu najdroższych leków świata. Pojawiło się jednak światełko w tunelu.
Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – można ograniczyć ryzyko choroby

26 listopada 2019, 17:58
Niewydolność oddechowa, osłabione mięśnie, trudności z poruszaniem się – to tylko niektóre z wielu problemów osób cierpiących na Rdzeniowy Zaniki Mięśni (SMA). Szacuje się, że co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci z tą podstępną chorobą. Szansą na zminimalizowanie ryzyka odziedziczenia przez potomstwo zmian genetycznych związanych z zachorowaniem jest zastosowanie specjalistycznej diagnostyki preimplantacyjnej. Polega ona na przebadaniu - w ramach procedury in vitro - DNA zarodków i przeniesienie tylko tych z nich, u których nie stwierdzono groźnych mutacji.

Eksperci: chorzy na SMA jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku

27 listopada 2019, 19:47
Dzieci i dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku, który hamuje postęp choroby, a podany wcześnie zapobiega niepełnosprawności – przekonywali neurolodzy na spotkaniu prasowym w Warszawie.

Choroby rzadkie. Jak się je diagnozuje i leczy w Polsce?

27 listopada 2019, 09:14
Jak diagnozuje się i leczy choroby rzadkie w Polsce? Rozmawiały o tym mama Szymona chorującego na rdzeniowy zanik mięśni Małgorzata Rybarczyk-Bończak oraz Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej profesor Jolanta Sykut-Cegielska.

Rdzeniowy zanik mięśni. Czy jest przełom w leczeniu?

27 listopada 2019, 13:22
Na rynek trafił nowy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Jak działa i kiedy będzie dostępny w Polsce?

Eksperymentalna terapia w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na czym polega?

27 listopada 2019, 14:37
Agata Roczniak od drugiego roku życia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie przeszkadza jej to jednak w aktywnym życiu. Ma szczęśliwą rodzinę, jeździ na rowerze, a nawet skoczyła ze spadochronem. Od pewnego czasu uczestniczy w eksperymentalnej terapii, która ma uratować jej życie. Jak poznała swojego męża? Na czym polega terapia?
Newsletter
Drukuj
Skopiuj link
Zgłoś błąd na stronie