SMA

sma

Premier zapowiada o 27 mld zł więcej z budżetu na zdrowie. Sfinansuje nie tylko in vitro

20 grudnia 2023, 12:06
Premier zapowiada o 27 mld zł więcej z budżetu na zdrowie. Sfinansuje nie tylko in vitro
Premier Donald Tusk podzielił się planami zwiększenia środków finansowych na ochronę zdrowia. Obszar zdrowia ma otrzymać o 27 mld zł więcej niż w roku 2023. W przyszłorocznym budżecie państwa znajdą się takie pozycje, jak finansowanie procedury in vitro czy powrót do finansowania telefonu zaufania dla dzieci i młodzieży oraz leczenia dzieci z SMA.

Chorzowscy lekarze podali małej pacjentce lek za 9 mln złotych

14 września 2023, 10:19
Zolgensma to najdroższy lek świata. Jedna dawka kosztuje 9 mln złotych. Jest stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Chorzowscy lekarze podali go 5-tygodniowej dziewczynce.

Posłanka KO: Dodatkowe 700 mln złotych powinno być przekazane na dzieci chore na SMA

2 grudnia 2022, 13:45
"Dodatkowe 700 mln zł. przeznaczonych na telewizję publiczną powinno być przekazane na rzecz dzieci chorych na SMA" – uważa posłanka Iwona Kozłowska (KO). "Niech rząd nie rozdaje pieniędzy na prawo i lewo tylko zajmie się wszystkimi dziećmi chorymi na SMA" – podkreśliła.

Rdzeniowy zanik mięśni z choroby śmiertelnej staje się chorobą przewlekłą

3 października 2022, 14:10
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą śmiertelną, a dzięki nowym terapiom, dostępnym teraz także w Polsce, staje się chorobą przewlekłą – oceniają eksperci w dziedzinie neurologii.

Ekspert o leczeniu SMA: Obserwujemy znakomite wyniki u pacjentów w różnym wieku

31 sierpnia 2022, 12:54
Szacujemy, że ok. 45 proc. pacjentów leczonych obecnie nusinersenem to osoby dorosłe. Mamy już własne dowody na skuteczność tej terapii u dorosłych nawet z zaawansowanymi objawami w momencie rozpoczynania leczenia – powiedziała PAP.pl kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Reklama

"Cynik", "tchórzy i kłamie". Ostre starcie między ministrem zdrowia a szefem Ludowców. Chodzi o leczenie SMA

30 sierpnia 2022, 15:01
"Polityk próbujący obiecywać rodzicom zmianę zasad refundacji leku jest cynikiem, grającym na najniższych ludzkich odczuciach" - ocenił minister zdrowia Adam Niedzielski, odnosząc się do kwestii refundacji leku na SMA i stanowiska szefa ludowców Władysława Kosiniaka-Kamysza.

Najdroższy lek na SMA trafi na listę leków refundowanych

22 sierpnia 2022, 14:49
"Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy" – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

Ostra wymiana zdań między Kosiniakiem-Kamyszem a Niedzielskim. "Skandalem jest Pański populizm"

23 czerwca 2022, 18:34
"Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo" – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. "Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie" – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.

Polska na pierwszym miejscu w Europie w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

5 maja 2022, 11:32
Polska stała się liderem w Europie, jeśli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - oceniają eksperci. Aż 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę stanu zdrowia.

Już wszystkie noworodki urodzone w Polsce są badane w kierunku SMA

31 marca 2022, 10:47
Od 28 marca 2022 r. w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) badane są już wszystkie noworodki urodzone w Polsce, również pochodzenia ukraińskiego – poinformował Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
Reklama

Najmłodszy pacjent w Polsce przyjął jeden z najdroższych leków na świecie

8 września 2020, 19:01
Najmłodszy pacjent w Polsce i jeden z najdroższych leków na świecie. W klinice we Wrocławiu lekarze jeszcze przed jego narodzeniem wiedzieli, że będzie chory na rdzeniowy zanik mięśni - tak jak jego starszy brat, który zmarł w wieku 3 lat. Lek, podany zaraz po narodzinach, ma uratować Stasiowi życie. Zobacz materiał Marty Budzyńskiej.

Pierwsze dziecko w Polsce otrzymało w pierwszej dobie życia lek na SMA

7 września 2020, 19:43
Urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu dziecko jako pierwszy noworodek w Polsce w pierwszej dobie życia otrzymało lek nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni. To jeden z najdroższych leków na świecie, a przy tym najbardziej skuteczny w leczeniu wszystkich typów rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Rosyjscy oszuści podszywają się pod chorą na SMA Hanię Łączkowską

14 czerwca 2020, 18:13
Rodzice małej Hani Łączkowskiej apelują o pomoc. Ktoś podszywa się pod ich chorą córeczkę i próbuje wyłudzić pieniądze na leczenie dziecka.

Maleńka Mia i śmiertelna choroba. Potrzeba ponad 10 milionów na najdroższy lek świata

12 maja 2020, 13:22
Rodzice dziewczynki zbierają na terapię genową. Jej koszt to ponad 10 mln pln / 2 mln USD. Do tej pory zebrali prawie 4 mln pln, ale ich zbiórka dramatycznie zwolniła przez epidemię. Pieniądze są potrzebne natychmiast.

Eksperci: do leczenia SMA chorzy w Polsce włączani są wyjątkowo szybko

12 grudnia 2019, 13:34
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) są w Polsce wyjątkowo szybko włączani do leczenia z użyciem leku o potwierdzonej badaniami skuteczności – mówili w czwartek eksperci. Za najważniejsze w kolejnym etapie uznano wprowadzenie badań przesiewowych oraz opieki koordynowanej tego schorzenia.

Skuteczny lek na SMA dla polskich pacjentów. Minister: może wyleczyć chorobę

11 stycznia 2019, 20:06
Objęty refundacją lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) "może nawet wyleczyć tę chorobę, jeśli tylko zostanie podany choremu odpowiednio wcześnie" – podkreślał w piątek minister zdrowia Łukasz Szumowski, mówiąc o powodach refundacji tego leku.

Polska jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie refunduje leków na SMA

13 grudnia 2018, 22:10
W naszym kraju na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 300 osób. Preparat na SMA należy do pięciu najdroższych leków świata. Pojawiło się jednak światełko w tunelu.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – można ograniczyć ryzyko choroby

2 września 2018, 22:42
Niewydolność oddechowa, osłabione mięśnie, trudności z poruszaniem się – to tylko niektóre z wielu problemów osób cierpiących na Rdzeniowy Zaniki Mięśni (SMA). Szacuje się, że co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci z tą podstępną chorobą. Szansą na zminimalizowanie ryzyka odziedziczenia przez potomstwo zmian genetycznych związanych z zachorowaniem jest zastosowanie specjalistycznej diagnostyki preimplantacyjnej. Polega ona na przebadaniu - w ramach procedury in vitro - DNA zarodków i przeniesienie tylko tych z nich, u których nie stwierdzono groźnych mutacji.

Eksperci: chorzy na SMA jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku

24 kwietnia 2018, 18:32
Dzieci i dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku, który hamuje postęp choroby, a podany wcześnie zapobiega niepełnosprawności – przekonywali neurolodzy na spotkaniu prasowym w Warszawie.

Polka na podium Miss Świata na Wózku. O swojej chorobie mówi zdrobniale "zaniczek"

12 października 2017, 12:26
O swojej chorobie, czyli Rdzeniowym Zaniku Mięśni SMA, mówi zdrobniale "zaniczek". Wszystko jest takie, jakie widzimy – mówi w rozmowie z dziennik.pl, Adrianna Zawadzińska. W zorganizowanych po raz pierwszy w historii wyborach Miss Świata na Wózku zdobyła tytuł II wicemiss.