Warszawa

SMA

Najmłodszy pacjent w Polsce przyjął jeden z najdroższych leków na świecie

Najmłodszy pacjent w Polsce i jeden z najdroższych leków na świecie. W klinice we Wrocławiu lekarze jeszcze przed jego narodzeniem wiedzieli, że będzie chory na rdzeniowy zanik mięśni - tak jak jego starszy brat, który zmarł w wieku 3 lat. Lek, podany zaraz po narodzinach, ma uratować Stasiowi życie. Zobacz materiał Marty Budzyńskiej.

Pierwsze dziecko w Polsce otrzymało w pierwszej dobie życia lek na SMA

Urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu dziecko jako pierwszy noworodek w Polsce w pierwszej dobie życia otrzymało lek nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni. To jeden z najdroższych leków na świecie, a przy tym najbardziej skuteczny w leczeniu wszystkich typów rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Rosyjscy oszuści podszywają się pod chorą na SMA Hanię Łączkowską

Rodzice małej Hani Łączkowskiej apelują o pomoc. Ktoś podszywa się pod ich chorą córeczkę i próbuje wyłudzić pieniądze na leczenie dziecka.
Reklama

Maleńka Mia i śmiertelna choroba. Potrzeba ponad 10 milionów na najdroższy lek świata

Rodzice dziewczynki zbierają na terapię genową. Jej koszt to ponad 10 mln pln / 2 mln USD. Do tej pory zebrali prawie 4 mln pln, ale ich zbiórka dramatycznie zwolniła przez epidemię. Pieniądze są potrzebne natychmiast.

Eksperci: do leczenia SMA chorzy w Polsce włączani są wyjątkowo szybko

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) są w Polsce wyjątkowo szybko włączani do leczenia z użyciem leku o potwierdzonej badaniami skuteczności – mówili w czwartek eksperci. Za najważniejsze w kolejnym etapie uznano wprowadzenie badań przesiewowych oraz opieki koordynowanej tego schorzenia.
Reklama

Skuteczny lek na SMA dla polskich pacjentów. Minister: może wyleczyć chorobę

Objęty refundacją lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) "może nawet wyleczyć tę chorobę, jeśli tylko zostanie podany choremu odpowiednio wcześnie" – podkreślał w piątek minister zdrowia Łukasz Szumowski, mówiąc o powodach refundacji tego leku.

Polska jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie refunduje leków na SMA

W naszym kraju na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 300 osób. Preparat na SMA należy do pięciu najdroższych leków świata. Pojawiło się jednak światełko w tunelu.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – można ograniczyć ryzyko choroby

Niewydolność oddechowa, osłabione mięśnie, trudności z poruszaniem się – to tylko niektóre z wielu problemów osób cierpiących na Rdzeniowy Zaniki Mięśni (SMA). Szacuje się, że co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci z tą podstępną chorobą. Szansą na zminimalizowanie ryzyka odziedziczenia przez potomstwo zmian genetycznych związanych z zachorowaniem jest zastosowanie specjalistycznej diagnostyki preimplantacyjnej. Polega ona na przebadaniu - w ramach procedury in vitro - DNA zarodków i przeniesienie tylko tych z nich, u których nie stwierdzono groźnych mutacji.

Eksperci: chorzy na SMA jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku

Dzieci i dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku, który hamuje postęp choroby, a podany wcześnie zapobiega niepełnosprawności – przekonywali neurolodzy na spotkaniu prasowym w Warszawie.

Polka na podium Miss Świata na Wózku. O swojej chorobie mówi zdrobniale "zaniczek"

O swojej chorobie, czyli Rdzeniowym Zaniku Mięśni SMA, mówi zdrobniale "zaniczek". Wszystko jest takie, jakie widzimy – mówi w rozmowie z dziennik.pl, Adrianna Zawadzińska. W zorganizowanych po raz pierwszy w historii wyborach Miss Świata na Wózku zdobyła tytuł II wicemiss.
Reklama
Zgłoś błąd na stronie
Drukuj
Zapisz się na newsletter Obserwuj na Facebooku