SMA

Premier Donald Tusk podzielił się planami zwiększenia środków finansowych na ochronę zdrowia. Obszar zdrowia ma otrzymać o 27 mld zł więcej niż w roku 2023. W przyszłorocznym budżecie państwa znajdą się takie pozycje, jak finansowanie procedury in vitro czy powrót do finansowania telefonu zaufania dla dzieci i młodzieży oraz leczenia dzieci z SMA.

Zolgensma to najdroższy lek świata. Jedna dawka kosztuje 9 mln złotych. Jest stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. Chorzowscy lekarze podali go 5-tygodniowej dziewczynce.

"Dodatkowe 700 mln zł. przeznaczonych na telewizję publiczną powinno być przekazane na rzecz dzieci chorych na SMA" – uważa posłanka Iwona Kozłowska (KO). "Niech rząd nie rozdaje pieniędzy na prawo i lewo tylko zajmie się wszystkimi dziećmi chorymi na SMA" – podkreśliła.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą śmiertelną, a dzięki nowym terapiom, dostępnym teraz także w Polsce, staje się chorobą przewlekłą – oceniają eksperci w dziedzinie neurologii.

Szacujemy, że ok. 45 proc. pacjentów leczonych obecnie nusinersenem to osoby dorosłe. Mamy już własne dowody na skuteczność tej terapii u dorosłych nawet z zaawansowanymi objawami w momencie rozpoczynania leczenia – powiedziała PAP.pl kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

"Polityk próbujący obiecywać rodzicom zmianę zasad refundacji leku jest cynikiem, grającym na najniższych ludzkich odczuciach" - ocenił minister zdrowia Adam Niedzielski, odnosząc się do kwestii refundacji leku na SMA i stanowiska szefa ludowców Władysława Kosiniaka-Kamysza.

"Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy" – poinformował w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

"Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo" – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. "Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie" – skomentował szef MZ Adam Niedzielski.

Polska stała się liderem w Europie, jeśli chodzi o leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - oceniają eksperci. Aż 85 proc. pacjentów włączonych do programu lekowego uzyskało poprawę stanu zdrowia.

Od 28 marca 2022 r. w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) badane są już wszystkie noworodki urodzone w Polsce, również pochodzenia ukraińskiego – poinformował Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.